Campina Grande do Sul reforça a conscientização sobre Doenças Raras com campanha da Secretaria de Saúde
A Prefeitura de Campina Grande do Sul, por meio da Secretaria de Saúde, está promovendo uma importante campanha para conscientizar a população sobre as doenças raras e a necessidade do diagnóstico precoce, acesso a tratamentos e cuidados contínuos para os pacientes. Como parte da ação, as unidades de saúde realizaram palestras com grupos de gestantes, reforçando a importância do tema desde a fase inicial da vida. Além disso, camisetas foram confeccionadas e utilizadas pelos profissionais das unidades de saúde, simbolizando o compromisso do município com a causa e incentivando o diálogo sobre essas condições que, embora pouco conhecidas, impactam milhares de famílias. As doenças raras afetam um número reduzido de pessoas na população – geralmente menos de 1 a cada 2.000 indivíduos –, mas, juntas, representam um grande desafio para a saúde pública. Estima-se que existam mais de 7.000 tipos catalogados no mundo, muitas delas genéticas, progressivas e sem cura definitiva. O maior obstáculo enfrentado pelos pacientes é a falta de informação e o diagnóstico tardio, que podem comprometer a qualidade de vida e dificultar o tratamento adequado. Para mudar essa realidade, é fundamental investir em campanhas educativas e garantir que a rede pública de saúde esteja preparada para acolher e tratar esses pacientes de maneira eficaz. A Secretária de Saúde de Campina Grande do Sul, Marilda Barros de Lima Schwartz, enfatizou a relevância da campanha como um avanço para o município, trazendo informações essenciais à população e estimulando o debate sobre a importância do cuidado especializado. A campanha também contou com a participação de Claudiane Oliveira, uma das principais referências no Paraná na luta pelos direitos das pessoas com doenças raras e deficiências. Graduanda em Gestão Pública pela PUC Curitiba, Claudiane tem uma trajetória marcada pelo ativismo e dedicação à causa. Ela é fundadora do Projeto Power Soccer, Delegada da Aliança Distrofia Brasil - Paraná, Coordenadora da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, Conselheira do Instituto Lia Sinergia de Políticas Públicas e Projetos Sociais e Vice-presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (PCD) de Campina Grande do Sul. Durante sua visita ao município, Claudiane foi recebida no Gabinete do Prefeito, onde discutiu a necessidade de políticas públicas mais eficazes para melhorar o atendimento aos pacientes com doenças raras. Foram abordados temas como ampliação do acesso a exames genéticos, acompanhamento médico especializado e suporte às famílias que enfrentam esses desafios diariamente. A iniciativa da Secretaria de Saúde de Campina Grande do Sul demonstra o compromisso do município em fortalecer a inclusão e oferecer suporte às pessoas com doenças raras. A campanha não apenas trouxe mais conhecimento sobre o tema, mas também ajudou a consolidar uma rede de apoio entre pacientes, profissionais de saúde e autoridades públicas. A conscientização é um passo essencial para garantir avanços na área da saúde, e ações como essa mostram que, com informação, engajamento e políticas públicas eficazes, é possível construir uma sociedade mais inclusiva e preparada para atender todas as pessoas, independentemente de suas condições de saúde.Doenças raras: um desafio silencioso
Encontro com autoridades e reforço do compromisso municipal
Compromisso com a inclusão e a saúde pública
